U kunt uw getuigenis of feedback doorsturen naar:
Eten & Smaak
“Vrienden en familie uitnodigen, hiervoor een heerlijk diner voorbereiden, gezellig met zijn allen rond de tafel zitten, het was altijd een belangrijk deel van ons gezin. Nu de ziekte in een verder stadium zit is dit helemaal niet meer aanwezig. Mijn vrouw kan nog basiszaken koken maar vaak continu hetzelfde gerecht. Ook haar smaak is helemaal veranderd – ijsjes vond ze lekker, nu niet meer. Volgens mijn inschatting is haar smaakzin gewoon helemaal verdwenen want de uitspraak “dat is lekker” hoor ik haar nooit meer zeggen. Een menu samenstellen, smaken op elkaar afstemmen, genieten van een maaltijd zit er niet meer in. Ze “schrokt” alles binnen - dus we moeten ook oppassen met alcoholische dranken - en combineert de gekste zaken zoals komkommer in spaghettisaus. Ze is ook vergeten hoe iets moet worden klaargemaakt. Zo hebben we meermaals een nog-diepgevroren pizza voorgeschoteld gekregen. De kleinkinderen zijn over dit alles minder rouwig: ze krijgen van haar op elk uur van de dag een koek, snoep of een ijsje aangeboden, dus ook om 9h ‘s ochtend. We hebben ons nu zo georganiseerd dat we 3x per week een maaltijd bij de slager/traiteur halen. Zo is de stress rond het koken kleiner en is er voldoende variatie in ons eetpatroon.”
Rijbewijs
“Over het rijden met de wagen hebben we heel weinig advies gekregen. Daarenboven is dit een onderwerp dat de vrijheid en zelfstandigheid van mijn man enorm zal aantasten en waar hij dus terecht heel veel weerstand over heeft om dit te bespreken. Mijn kinderen hebben mij wakker geschut door te melden dat ze niet meer willen dat hun kleine kinderen mee rijden met mijn man. En ze hadden gelijk. Technisch gezien kan hij nog heel goed rijden, maar hij rijdt puur op de GPS in de wagen en volgt deze instructies. Interacties met de omstandigheden op de weg en mogelijke wegomleggingen, aanpassingen van snelheid, etc. gaan vaak aan hem voorbij of creëren verwarring wat dan ook weer een gevaarlijke verkeerssituatie kan geven. Mijn kinderen hebben mijn man ook verplicht om naar CARA/VIAS te gaan voor een rijgeschiktheidstest. Gelukkig ben ik hierdoor zelf wat uit de wind gezet, want vaak ben ik in alles de boeman. Na de test is zijn radius om te rijden beperkt tot 20 km rondom de woonst wat uiteraard heel veel kwaadheid bij hem veroorzaakte. Dit was voor 1 jaar geldig. Erna heeft hij opnieuw een test gedaan, die ook voor 1 jaar geldig was, maar omdat de ziekte de laatste tijd in zo’n sneltempo verergert hebben ze de geldigheid op vraag van mijn kinderen ingekort tot 6 maanden. Laatst heeft hij dan terug een test gedaan voor verlenging. Toen hebben mijn kinderen hun advies aan CARA gegeven dat dit eigenlijk niet meer verantwoord is in de eerste plaats voor het welzijn van mijn man zelf: indien hij betrokken geraakt in een ongeluk – ook al is hij zelf niet in fout - dan kan hij zich onmogelijk verdedigen en de situatie toelichten, laat staan het aanrijdingsformulier invullen. Daarenboven willen wij ook niet verantwoordelijk zijn voor een mogelijke aanrijding van anderen. Uiteindelijk, als mijn kinderen zelf al beslist hadden dat hun eigen kroost niet meer mag meerijden met mijn man, dan weet je eigenlijk dat er een verhoogd risico is. Hij vindt de beslissing helemaal onterecht gezien hij nog nooit een ongeval heeft gehad en nog altijd goed kan rijden – wat technisch gezien correct is. Anderzijds stellen we nu ook vast dat hij zelf minder en minder de behoefte heeft om te rijden. Zijn wereld is weer wat kleiner geworden.
Pijn
“Mijn vrouw is fysiek altijd een zeer sterke vrouw geweest. Ze heeft altijd veel last gehad van migraine aanvallen, artrose, etc., maar met 4 kinderen thuis en een fulltime job was ze een doorzetter hierin en allesbehalve een klager. Tien jaar geleden kreeg ze de diagnose PPA-sv en de laatste jaren moeten we vaststellen dat haar pijndrempel enorm laag is geworden. Een aanraking ervaart ze snel als een harde duw, het verheffen van je stem komt bij haar zéér hard binnen, een klein snijwondje zorgt voor een groot drama. Pijn is voor haar een alles of niets verhaal geworden. De moeilijkheid als partner is om dit correct te kunnen inschatten. Wanneer heeft ze nu écht pijn en moeten we effectief een dokter consulteren, of heeft haar reactie vooral te maken met haar inschatting van pijn, waarbij elke nuance zoek is.
Humor
“De eerste jaren na de diagnose hadden we met het gezin heel veel verdriet. Tranen kwamen te pas en te onpas in ons op als we het over onze moeder hadden: over dingen die we niet meer konden doen met haar, haar advies dat ze ons niet meer kon geven, dingen waar ze niet meer van kon genieten, het “samen oud worden” dat onze ouders zich toch helemaal anders hadden voorgesteld. Het is een traag, maar hard afscheid nemen van je moeder/partner. Ook voor haar is het een lang proces van afscheid nemen en van toenemende eenzaamheid in een wereld die zij niet meer begrijpt en die haar niet meer begrijpt. Nu, reeds jaren na de diagnose, worden we dagelijks nog continu geconfronteerd met weer een beetje verlies, maar… we hebben ook ervaren dat het beste – en soms enige - medicijn hiertegen humor is. We luchten ons hart bij elkaar, we lachen met sommige gedragingen van onze moeder, of sommige goedbedoelde, maar minder geslaagde oplossingen van onze vader. We doen al eens “onnozel” met onze moeder, we dansen tussendoor zot op een muziekje of geven haar spontaan een dikke knuffel. Op die kleine momenten zien we nog eens haar spontane zelf naar boven komen en dat is dan ook weer een beetje genieten. We kijken eigenlijk zo weinig mogelijk nog naar het verlies, want hoe hard het ook klinkt: onze moeder is weg, maar de vrouw die ze geworden is verdient dat we naar haar kijken hoe ze NU is. Misschien komen sommige activiteiten of uitspraken wat raar over voor anderen, of zijn ze voor ons in het begin wat ongemakkelijk, maar als iets haar leven gemakkelijker kan maken, dan gaan we ervoor… en liefst met een lach!”
Activiteiten
“Onze moeder verveelt zich meer en meer. Doordat ze met niemand nog echt kan praten en weinig begrijpt kan ze gesprekken bij bezoek niet meer volgen, ziet ze geen TV meer, leest ze geen kranten of boeken, luistert ze niet naar de radio. Maar fysiek is ze nog heel actief. We zijn dan ook continu op zoek naar activiteiten die ze wél nog kan. Zo is ze een kei in Rummikub, heeft ze een nieuw hobby gevonden in puzzels, werkt ze zeer graag in de tuin (onze vijver is nog nooit zo helder geweest) en bij opfrissingswerken in huis kan ze als perfectioniste nog steeds goed overweg met behang en verf. Door deze taken aan haar toe te kennen, heeft ze zelf een gevoel van meerwaarde in huis en geeft het ook onze vader wat rust. We blijven focussen op wat ze wél nog kan en zoeken activiteiten die haar dagen nog voldoende kunnen vullen. Een dagopvang in een dementiecentrum is momenteel nog heel moeilijk. We hebben het geprobeerd onder het mom dat ze daar “als vrijwilliger” kan helpen. Gezien ze echter fysiek nog zo actief is en de aanwezige populatie in die dagopvang vaak al heel passief geworden is, heeft ze daar weinig aansluiting gevonden. Mogelijks was dit nog té vroeg.”