LOTGENOTEN PPASV
Lotgenoten PPA-SV

Onze folder is beschikbaar:

Steungroep voor Familieleden en mantelzorgers van PPA-SV

Persbericht

"Woordzoekertjes": een nieuw opgerichte familiegroep voor Semantische Dementie (PPA-sv)

De term dementie dekt vele ladingen. Eén ervan is de weinig bekende en zeldzame vorm “Primaire progressieve Afasie-semantische variant” (PPA-sv) of ook wel Semantische Dementie genoemd. Bij deze patiënten wordt vooral het taalgebied in de hersenen aangetast. Communiceren wordt daardoor steeds lastiger. Deze vorm van dementie komt  verhoudingsgewijs relatief vaak voor bij jonge mensen van veertig tot zeventig jaar. Doordat de symptomen, gedragingen en het ziekte-verloop helemaal anders is dan de meest gekende Alzheimer dementie, hebben familieleden van de PPA-sv patiënten, onder begeleiding van het Trefpunt Zelfhulp, een nieuwe lotgenotengroep opgericht: “Woordzoekertjes”.

Omwille van de zeldzaamheid van PPA-sv hebben familieleden en mantelzorgers van deze patiënten heel weinig informatie om op terug te vallen. Hierdoor zijn zij – door vallen en opstaan - net de grootste ervaringsdeskundigen geworden: hoe stimuleer je je partner of ouder om naar de dagopvang te gaan bij andere patiënten met dementie, hoe bespreek je de soms onbeperkte financiële uitgaven, hoe ga je om met agressie omwille van onbegrip, wanneer en hoe introduceer je een rijgeschiktheidstest bij CARA. Vanuit een eerste initiatief door het UZ Gasthuisberg om families van PPA-sv patiënten samen te brengen, hebben vier families de lotgenotengroep “Woordzoekertjes” opgericht in samenwerking met Trefpunt Zelfhulp in Leuven. De focus ligt op het uitwisselen van ervaringen, zorgen, alsook van de - vaak zeer creatieve - oplossingen. Niet alleen geeft dit steun en moed, maar vooral ook de o zo noodzakelijk erkenning dat het helemaal niet eenvoudig is om samen te leven met een PPA-sv patiënt. Het is traag en rauw afscheid nemen, op een zeer ingrijpende manier, zowel voor de geliefde als voor de patiënt zelf.

 “Woordzoekertjes” wil zich vooral bekend maken bij de ziekenhuizen, huisartsen, logopedisten, gespecialiseerde centra voor dementie en rust- en verzorgingstehuizen zodat zij aan de hand van de folder de getroffen families kunnen doorverwijzen naar deze groep. Voor PPA-sv bestaat er tot op heden nog weinig zeer gerichte ondersteuning, maar in de uitwisseling met lotgenoten ligt soms al een deel van de troost of het antwoord.

 

PPA-sv is een weinig gekende vorm van dementie waarbij de zenuwcellen in de linker temporale kwab in de hersenen aangetast worden. In dit deel van de hersenen ligt het taalgebied en worden de betekenissen van woorden opgeslagen. De verbindingen tussen de verschillende stukjes informatie in de hersenen verdwijnen. Op den duur gaat dus de betekenis van alles wat je met je zintuigen kan waarnemen verloren, bijvoorbeeld dat een rood licht betekent dat je moet stoppen, dat een tandenborstel dient om je tanden te poetsen, dat je bankkaartcode een geheim moet zijn.

  

Contactgegevens “Woordzoekertjes”: