“Dan krijg je plots de diagnose voorgeschoteld: PPA-sv - een soort dementie, maar helemaal anders en veel zeldzamer dan de gekende vorm Alzheimer.
En daar sta je dan… één en al onwetendheid, vol vragen over wat je moet verwachten en hoe het nu verder moet. Eens thuis stel je vast dat bijna niemand deze ziekte kent laat staan advies kan geven.”
“Woordzoekertjes” bestaat uit een groep familieleden, mantelzorgers en patiënten die steun en antwoorden zoeken bij elkaar om met deze ziekte PPA-sv om te gaan in het dagelijkse leven.
Door de zeldzaamheid van de ziekte bestaat er amper gerichte en specifieke ondersteuning. Elke getroffen familie is bijgevolg een zeer belangrijke ervaringsdeskundig voor de andere.
Samen weten we meer.
Zoek op: Familiegroep PPA-SV, Woordzoekertjes